Oft müssen Kinder, die mit einem Herzfehler auf die Welt kommen, bereits unmittelbar nach der Geburt operiert werden.
Am MRT-Gerät simuliert Projektleiterin Prof. Dr. Bettina Reich die Untersuchung hinsichtlich Hirn- und körperlicher Entwicklung.
Durch umfangreiche Nachuntersuchungen werden Risikofaktoren früher erkannt.
Eine fachgerechte Betreuung und Beratung für die Patienten ist Grundvoraussetzung für das richtige Training.
Das haben wir vor
Mittels MRT-Untersuchungen werden im Deutschen Herzzentrum München Hirnreifungsverzögerungen und auffällige Hirnbefunde bei Feten und Neugeborenen mit angeborenen Herzfehlern erfasst. Alle kleinen Patienten in der Studie mussten innerhalb der ersten sechs Lebenswochen am Herzen operiert werden, was sie anfällig für Folgekomplikationen macht.
Durch das wegweisende Projekt in München wird nicht nur die Behandlung der in der Studie betreuten Kinder verbessert. Sie soll auch Richtlinien für eine standardisierte Nachsorge festlegen. So kann langfristig auch in Deutschland, wie in den USA bereits üblich, eine einheitliche neurologische Versorgung flächendeckend etabliert werden – und das Projekt wird auch über seine eigentliche Laufzeit nachhaltig wirken.
Das haben wir bereits erreicht
Im Rahmen der Untersuchungen wurden bereits einige ungeborene und auch geborene Kinder mit Herzfehlern untersucht. Die anvisierte Zahl der kleinen Probanden wurde inzwischen so gut wie erreicht, wodurch eine vielversprechende Datenbasis für weitere Auswertungen gewährleistet ist.
Unter den untersuchten Herzkindern sind zudem viele unterschiedliche Herzfehler vertreten, was die Studie ebenfalls in ihrer Breitenwirkung verstärkt: Es wurden unter anderem siebzehn Kinder mit Hypoplastischem Linksherzsyndrom bzw. -komplex, zwei mit Trikuspidalatresie und neun mit d-TGA untersucht.
Zum Behandlungsansatz gehören nicht nur Operationen am kleinen Herzen und MRT-Untersuchungen an Herz und Hirn. Auch entwicklungsneurologische Folgeuntersuchungen wurden bei allen Herzkindern durch eine Ergotherapeutin mit qualifizierter Weiterbildung durchgeführt – inklusive einer Befragung der Eltern.
Die Nachuntersuchung und Fragebögen zur Lebensqualität erfolgen mit dem Bayley-III und Quality of Life Testungen (TAPQOL). Vierzehn Testungen wurden bereits durchgeführt. Fünf weitere sind für Februar und März 2024 geplant. Bei den Kleinkindern, bei denen Auffälligkeiten in ihrer Entwicklung bestehen, wurden entwicklungsfördernde Maßnahmen (Ergotherapie, Physiotherapie) eingeleitet und eine Anbindung an ein Sozialpädiatrisches Zentrum organisiert.
Alle klinischen Daten aus den Untersuchungen, Operationen und der Nachsorge werden im Rahmen des Projekts in eine Datenbank eingetragen. Sie enthält inzwischen mehrere tausend Einträge, pro Herzkind sind es meist über 300. Mithilfe der Datenbank wird man auch nach Abschluss des Projekts statistische Berechnungen für künftige Risikofaktor-Analysen durchführen können.
Sie wollen mehr über das Projekt erfahren?
Haben Sie noch weitere Fragen oder Anregungen zu unserem Projekt zu neurologischen und weiteren klinischen Risikofaktoren bei angeborenen Herzerkrankungen? Dann schreiben Sie mir einfach eine Nachricht oder rufen Sie direkt an. Wir freuen immer uns über Feedback und Anregungen!
Mit Ihrer Spende zum Erfolg: So setzen wir uns für herzkranke Kinder ein.
Um konkrete Erfolge in Kinderherz- und Notfallmedizin zu erreichen, fördern wir praxisnahe Forschungs- und Schulungsprojekte an renommierten Kliniken in Deutschland und Österreich. Die Förderung von Projekten ist von den Verantwortlichen bei der Stiftung KinderHerz zu beantragen. Anschließend werden sie bei uns intensiv geprüft, diskutiert und auch optimiert. Erst wenn alles stimmig ist, wird ein Antrag bewilligt.
Medizinische Fachausdrücke sind nicht jedem geläufig. Daher achten wir darauf, unseren Spendern den aktuellen Projektstand auf unserer Website und in Newslettern auf verständliche Art und Weise zu vermitteln. So erhalten alle, die der Stiftung nahestehen und sie unterstützen, einen fundierten Einblick in die von ihnen ermöglichte Forschungsarbeit.
Bei allen geförderten Forschungsprojekten ist es essentiell, dass sie zeitgerecht und strukturiert abgeschlossen werden. Dafür sorgen wir mit einer genauen Schlussprüfung. Danach berichten wir darüber, wie das Projekt während der Laufzeit die Heilungschancen und die Lebensqualität herzkranker Kinder verbessert hat. Parallel werden Ergebnisse geeigneter Projekte als Artikel bei wissenschaftlichen Medien durch die Verantwortlichen eingereicht und auch oft veröffentlicht. Besteht das Potential zu einem Folgeprojekt, stimmen wir dessen Chancen eng mit ihnen ab und erarbeiten gemeinsam nachhaltige Lösungen für weitere Fördermöglichkeiten.
